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Fatos sobre a retocolite ulcerativa e a doença de Crohn:

PERGUNTAS MAIS FREQUENTES SOBRE DII

Se você tem DII ou um ente querido com DII, é comum ter algumas dúvidas sobre a doença.

Dúvidas comuns de pessoas com RCU e DC

Uma pessoa que tem retocolite ulcerativa (RCU) ou doença de Crohn (DC) precisa estar sempre em tratamento para controlar os sintomas?

É muito importante e valioso manter um diálogo constante e aberto com um profissional da saúde para ajudar a assegurar o plano de controle da doença e dos sintomas mais adequado para ele ou ela.  E os pacientes devem se sentir confortáveis se manifestando e falando, desempenhando um papel ativo na defesa de sua saúde e de suas necessidades.

Por que os sintomas podem se exacerbar e quando isto acontece?

Os sintomas de RCU e DC podem evoluir ao longo do tempo, inclusive dissipando-se ou exacerbando-se, sem motivo aparente. Porém, foram identificados alguns possíveis gatilhos que podem impactar os sintomas, entre eles: medicamentos que param de funcionar, estresse, ingestão de determinados alimentos e tabagismo.4

Lidar com os sintomas associados à RCU ou DC pode ser fisicamente e mentalmente desafiador. É por este motivo que ter um diálogo constante e aberto com um profissional da saúde é tão importante para identificar a melhor maneira de ajudar a controlar e tratar os sintomas e doenças, o que inclui que os pacientes compartilhem o máximo de detalhes possível sobre suas experiências pessoais.

O que mais pode ser feito para controlar a RCU ou a DC?

A RCU e a DC requerem uma abordagem de tratamento personalizad a e individual. A RCU e a DC são doenças que variam de acordo com a pessoa – cada impactado tem uma experiência diferente – e é por isso que as pessoas que convivem com RCU ou DC podem ajudar ainda mais a elas mesmas ao prestar muita atenção à forma como estão se sentindo e estando abertas para discutir tudo em detalhes com um profissional da saúde.

Existem grupos de apoio para pessoas com RCU ou DC? E quanto aos entes queridos/famílias?

O apoio é um componente essencial para ajudar as pessoas que convivem com a DII, assim como seus entes queridos. O apoio pode assumir muitas formas diferentes, dependendo do que um indivíduo precisa ou prefere; isso pode incluir amigos ou a família, um profissional da saúde de confiança ou conversar com outras pessoas impactadas pela DII. Para encontrar comunidades de apoio presenciais ou virtuais, entre em contato com a organização de defesa local para obter mais informações.

Você tem alguma orientação sobre como eu posso contar para outras pessoas o que eu estou passando, sem compartilhar muitos detalhes?

A melhor maneira, e muitas vezes a mais fácil, de começar é encontrar alguém com quem você se sinta confortável e tenha confiança, seja um membro da família ou amigo, uma vez que pode ser mais fácil abrir-se e compartilhar detalhes sobre a sua experiência com eles. Você está no controle do quanto e do que você deseja compartilhar – seja simplesmente informar alguém de que você tem DII e, talvez, explicar o que isto significa, até compartilhar mais sobre a sua experiência pessoal – não importa o que seja, você deve sentir-se confiante ao desmascarar a sua RCU ou DC para seus amigos, famílias, e o mais importante, para você mesmo.

Como posso saber se a minha DII está verdadeiramente sob controle?

Sintomas, exames de sangue e fezes são bons indicadores para determinar se a sua DII está sob controle ou não. Uma endoscopia e radiologia também podem atuar como métodos de investigação.7 De modo geral, tudo se resume a como você está se sentindo. Se você estiver planejando cada vez mais ativamente as suas atividades diárias com base em seus sintomas, pode ser benéfico conversar com o seu médico. Compartilhe tudo o que você está sentindo – fisicamente e emocionalmente – e não tenha medo de perguntar se você poderia estar melhor. Existem diversas maneiras de controlar a doença, por isso, trabalhe com um profissional da saúde para encontrar um plano de tratamento que funcione para você.

Dúvidas gerais sobre a DII

Existe cura para a DII?

Apesar da DII ser uma doença crônica, sendo RCU ou DC os dois tipos mais comuns,5 existem muitas maneiras de ajudar a controlar os sintomas e a doença.4 Se você tem ou acha que pode ter DII, converse com um médico sobre o que você está sentindo, assim vocês poderão identificar a melhor abordagem para confirmar o diagnóstico e tratamento da doença, conforme adequado.

A DII é genética ou hereditária?

Embora não exista uma causa conhecida para DII (incluindo RCU ou DC, os dois tipos mais comuns), muitos pesquisadores acreditam que a interação entre os genes, o sistema imunológico do corpo, os micro-organismos que vivem em nossos corpos e os fatores ambientais podem desempenhar um papel.4,5

A DII é comum?

DII não é rara, e afeta mais de cinco milhões de pessoas em todo o mundo.1

Como a RCU ou DC são controladas?

É especialmente importante que as pessoas que convivem com o RCU ou DC possam ter uma conversa contínua e aberta com seu médico sobre o que elas estão sentindo, para descobrir o plano de controle da doença mais adequado para elas.

Eu conheço alguém com DII - qual é a melhor maneira de ajudar a apoiá-los?

Para as pessoas que convivem com a DII, ter entes queridos que se importam o suficiente para se envolver e fazer parte de seu sistema de apoio pode ser inestimável.

Viver com uma doença crônica como a DII pode ser um desafio, isolar e ser mentalmente e fisicamente desgastante e embaraçoso de discutir. É por este motivo que ter o apoio e compreensão da família e dos amigos é extremamente importante.

Às vezes, simplesmente fazer com que os amigos e a família saibam que você está lá para ajudar no que precisarem – talvez para desabafar, falar sobre um desafio, ajudar de outras maneiras, quando eles não estão se sentindo bem e várias outras coisas – é o primeiro passo. Embora algumas pessoas que vivem com a DII sejam diretas em relação à doença, outras podem se sentir relutantes em falar – por isso, é bom relembrar-lhes de vez em quando que você está lá para apoiá-las.

DII e SII são a mesma coisa?

Embora a DII e a síndrome do intestino irritável (SII) afetem o trato gastrointestinal ou digestivo, as duas doenças são muito diferentes.

RCU e DC são os dois tipos mais comuns de DII e são doenças crônicas marcadas pela inflamação no trato gastrointestinal. A RCU impacta o intestino grosso, que inclui o cólon e o reto, enquanto a DC pode impactar qualquer parte do trato digestivo e afeta predominantemente o íleo.

A SII é um distúrbio caracterizado de maneira mais comum por cólicas, dor abdominal, inchaço, constipação e/ou diarreia. A SII provoca grande desconforto e angústia, mas não prejudica os intestinos e não leva a outros problemas de saúde.

É importante que todas as pessoas que apresentam desconforto gastrointestinal discutam os seus sintomas com um profissional da saúde para receber um diagnóstico e tratamento adequado.

Eu conheço alguém que tem DII. O que eu devo perguntar ou dizer a eles? O que eu não deveria dizer?

Para os indivíduos que vivem com a DII, o apoio da família e dos amigos pode ser uma fonte de força e confiança muito poderosa. A melhor coisa é simplesmente fazer com que eles saibam que você está lá para apoiá-los da maneira que eles precisem. Se você não tem certeza de como ajudar, mas quer fazer alguma coisa, pergunte – ou lembre-o de que você está lá para oferecer apoio.

Em relação ao que não se deve fazer, evite julgar, criticar ou menosprezar o que esta pessoa está passando. A DII pode ser muito desafiadora física e emocionalmente, e as pessoas que vivem com ela precisam de apoio positivo, empoderador, compreensivo e incentivador – e não o contrário.

Controle da RCU e DC

Para determinar o melhor plano de controle do tratamento para as suas necessidades individuais, o primeiro passo e o mais importante é conversar com uma equipe de saúde na qual confie.

É importante que os pacientes se sintam CONFIANTES e COM PODER para desempenhar um PAPEL ATIVO no controle de suas doenças e que tenham conversas contínuas e abertas com os seus provedores de cuidados da saúde sobre o que eles estão sentindo, para poder descobrir o plano de tratamento mais adequado para eles.

Viver com uma doença crônica como a DII pode ser um desafio e causar isolamento. Para as pessoas que vivem com a DII, ter entes queridos que se importam o suficiente para se envolver e fazer parte de seu sistema de apoio pode ser inestimável.

Referências:
1 Burisch J, et al. The epidemiology of inflammatory bowel disease. Scand J Gastroenterol. 2015;50(8):942-51.
2 Baumgart DC, et al. Crohn’s disease. Lancet. 2012;380(9853):1590-605.
3 Sands BE. From symptom to diagnosis: clinical distinctions among various forms of intestinal inflammation. Gastroenterology. 2004;126(6):1518-32.
4 Crohn’s & Colitis Foundation of America [Internet] The facts about Inflammatory Bowel Disease.[cited 2017 May 03]. Available from: http://www.crohnscolitisfoundation.org/assets/pdfs/updatedibdfactbook.pdf.
5 Baumgart DC, Carding SR. Inflammatory bowel disease: cause and immunobiology. Lancet. 2007 May 12; 369(9573):1627-40.
6 Lönnfors S, et al. IBD and health-related quality of life – Discovering the true impact. Journal of Crohn’s and Colitis. 2014;81281-1286.
7 Stenson WF. Inflammatory bowel disease. In : Yamada T, Alpers DH, Laine L, al. (eds.). Textbook of gastroenterology. 3ed. Philadelphia. Lippincott Williams Wilkins, 1999. Chapter 81.p1775-1839.

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