Aumenta la concienciación sobre la EII | Takeda Pharmaceutical Company Limited

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Conoce los datos. Hay más sobre EII de lo que sabes. Únete a The Unbeatables, el equipo de superhéroes de IBD Unmasked para aumentar la concienciación sobre la EII.

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la EII

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Consigue consejos sobre cómo ayudar a tu ser querido a adaptarse a los retos de la EII.

Poner en marcha una conversación

Una red de apoyo sólida puede suponer una gran diferencia a la hora de poder manejar una vida con EII. Desde la relación médico-paciente hasta familiares y amigos de confianza, comprometidos y responsables, todas estas personas pueden marcar una diferencia a la hora de conseguir un mejor control de la enfermedad.

Debido a la naturaleza compleja y a veces delicada de la EII, tener conversaciones abiertas puede ser abrumador o suponer un reto.La información y los consejos de esta página pueden ayudarte en tus conversaciones, y darte más capacidades. Los recursos también pueden ayudar a cualquiera que quiera dar un mejor apoyo a un ser querido, familiar o amigo con EII.

Vivir con CU o EC

La buena comunicación entre médicos y pacientes es crucial para una buena calidad de vida con EII. Conoce más consejos y herramientas para ayudarte a aprovechar al máximo las conversaciones con tu médico.

1. Conversaciones abiertas

Las conversaciones con tu médico sobre los síntomas de tu colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn y su influencia en tu salud y bienestar pueden ser desalentadoras, aunque los conozcas desde hace tiempo.

Es totalmente normal que necesites tiempo para sentirte cómodo compartiendo esta información personal, pero abrirse a un médico es lo mejor para ti, porque te ayuda a tener una mejor perspectiva de cómo te sientes, desde los síntomas físicos hasta otras preocupaciones o tensiones a las que estés haciendo frente. Esto os permite a ti y a tu médico establecer el mejor plan de control de la enfermedad.

Aquí van unas cuantas recomendaciones para personas con EII que pueden necesitar un poco de ayuda a la hora de sentirse cómodas y encontrar las palabras adecuadas para hablar con un médico:

  • Lleva un diario. Anotar lo que experimentas y cuándo, tanto lo bueno como lo malo, ayudará a dar una imagen completa de cómo afecta tu enfermedad a todos los aspectos de tu vida, y puede ayudarte a recordar detalles importantes.
  • Practica previamente la conversación con el médico. Anotar e incluso decir en alto tus preguntas o dudas con antelación puede ayudarte a sentir más cómodo cuando te encuentres cara a cara con un médico.
  • Mantén una lista habitual de “temas para abrir la conversación”. Desde preguntas sobre los síntomas hasta medicamentos o incluso facturas médicas, anotar las preguntas o preocupaciones por adelantado puede ayudarte a sentir menos estrés en ese momento.
  • Recuerda que la intención del médico debe ser comprender por completo lo que sientes, tanto física como emocionalmente. Puedes (y debes) ser completamente abierto y franco con respecto a tus sentimientos o preocupaciones, no importa cuáles sean. Si necesitas más información sobre algo, o crees que te podría ir mejor que ahora, hazlo saber.
2. Sentirse preparado (para tu próxima cita)

Es posible que no siempre tengas una lista de preguntas concretas para tu médico. ¡Y eso está bien! Aún así, hay cosas que puedes hacer para ayudarte a sentir preparado para las citas y aprovechar al máximo tu tiempo:

  • Toma notas. A veces las mejores ideas o pensamientos nos asaltan al azar y después se van de nuestra mente. Ten un teléfono o una libreta a mano cuando sea posible y anota todos los pensamientos o preguntas relacionados con la salud.
  • “Introductores de conversaciones”. Llegar con unas cuantas introducciones generales preparadas puede ayudaros a ti y a tu médico a mantener el rumbo, y te permitirá saber que tu médico comprende lo que le estás contando.
    • Al principio de tu cita, averigua cuáles son las intenciones de tu médico preguntándole: “¿Hay alguna novedad o asunto específico sobre los que vayamos a tratar hoy?”
    • Realiza preguntas de seguimiento sobre lo que comentes, tales como: “¿Cómo le suena eso?” o “¿Qué piensa sobre ello?”
    • Cuando la cita vaya acabándose, pregunta: “Parece que hoy hemos avanzado mucho. ¿Hay algo más que debería saber antes de irme o algo a tener en cuenta para mi próxima visita?”
3. Comunicar lo que sientes

Como persona con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn, eres la prioridad, y debes sentirse como tal cuando vayas a ver al médico. Estos consejos pueden ayudar a tomar decisiones conjuntamente y te dan un papel más proactivo a la hora de manejar tu enfermedad del mejor modo posible para ti.

  • No enumeres solo tus síntomas físicos. Explica cómo te has sentido y el impacto que los síntomas hayan podido tener o no en tu vida. Esto le proporcionará al médico una imagen completa.
  • Pregunta por su opinión durante tus citas para comprender lo que tu médico piensa sobre tu progresión, y si hay alguna cosa más a tener en cuenta como parte de tu plan terapéutico.
  • Siempre pregunta: “¿Por qué?” Tanto para entender mejor por qué te sientes así como para conocer mejor tus opciones, cuanto más sepas, mejor. Es tarea del médico realizar recomendaciones apropiadas para el control de la enfermedad, basadas en tu historial médico personal, tus síntomas, necesidades y demás, pero tienes todo el derecho a preguntar hasta que comprendas totalmente tus opciones.
  • Pregunta cómo una prueba o un procedimiento en concreto puede cambiar tu plan terapéutico. Asegúrate de saber por qué se hace una prueba o procedimiento, y cómo van a afectar sus resultados a los siguientes pasos.
  • Abogar por TISi te parece que el médico no te escucha o no comprende lo que estás pasando, dilo. Pregunta si hay una mejor manera de comunicar lo que estás pasando, o si podrías disponer de más tiempo para hablar durante una cita de seguimiento. Es posible que desees que te acompañe un familiar o amigo para recordarte cualquier problema adicional que quieras señalar y ayudarte a recordar la información que se te dé. También puede ser posible hablar con algún miembro del personal de enfermería de la clínica para tener una perspectiva diferente. Y recuerda, si te parece que la atención que recibes podría aportarte más, no dudes en buscar una segunda opinión. Tu médico puede tener un colega de confianza al que prefiera derivar este tipo de casos. Comprendiendo que esta puede ser una situación complicada, intenta decir: “Confío en usted, pero estoy preocupado/a por mi situación, ¿cree que una segunda opinión me ayudaría?”

quoteLa piedra angular de una consulta con éxito entre un paciente con EII y su médico es una conversación abierta y franca para garantizar que el médico comprende verdaderamente cómo se siente usted, tanto física como emocionalmente quote dice el Dr. James Lindsay. quoteEsta comprensión puede ayudar a dirigir el plan terapéutico más apropiado para su enfermedad. Es también importante recordar que hay toda una gama de comunidades y herramientas de apoyo a pacientes para guiar a las personas con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn, junto con sus familias y amigos. Además de proporcionar una correcta atención, este apoyo puede ayudarle a vivir una vida plena y a superar cualquier sentimiento de aislamiento que pueda tener.quote

El Dr. James Lindsay es especialista y director clínico para la enfermedad inflamatoria intestinal en el Royal London Hospital, Barts Health National Health Service Trust. Es un experto reconocido internacionalmente en EII.

Deja que se oiga a tu superhéroe interior

Valiente. Sin miedo. Decidido. Luchador.

No importa tu tipo de superhéroe, estos son algunos de los muchos rasgos admirables que muestran las personas con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn.

Eres único, con personalidad, necesidades y síntomas propios. Debes abordar tu salud de la manera en que mejor te sientas, haciendo uso de tus propias fortalezas específicas a tu favor.

Sigue leyendo para saber más sobre cómo obtener lo mejor de ti mismo y de tus propias capacidades.

“Electric Extrovert”
Te tomas los retos con una sonrisa. Inyectas energía y entusiasmo en cualquier cosa que haces con tus amigos, familiares o colaboradores. Sabes que la risa es la mejor medicina, miras siempre el lado positivo e intentas animar a quienes te rodean. Progresas cuando tu equipo te rodea y estás cómodo abriéndote a cualquiera de ellos. Con tu carácter locuaz y extrovertido, los demás se sienten muy cómodos cuando están cerca de ti.

“Mighty Professor”
Eres el amo de tu dominio. Eres un planificador. Eres alguien que permanece tranquilo, frío y sereno. Te tomas tu tiempo y tienes en cuenta todas las perspectivas antes de lanzar un ataque. Tu persistencia es inquebrantable. Aunque algo no funcione, no te rindes sin luchar. Con tus herramientas de confianza, estás listo para cualquier cosa. Eres fiable y responsable, y la organización y la eficiencia te permiten avanzar.

“Captain Compassion”
Eres compasivo y afable, y los demás te admiran por tu carácter sincero. Tu amabilidad es contagiosa y la gente tiende a acercarse a ti. Los demás se dirigen a ti por tu carácter comprensivo y atento. Eres un valor para cualquier grupo.

“Optimist Prime”
Se te conoce por tu curiosidad, tu perspicacia y tu originalidad. Te gusta explorar y aprender dondequiera que vas. No hay montaña que no puedas escalar. Los demás admiran tu curiosidad intelectual y tu imaginación genera ideas fantásticas. Las personas cercanas a ti saben que siempre puedes encontrar una alternativa a cualquier situación. Estás dispuesto a intentar cosas nuevas y aceptar cualquier reto que se te ponga en el camino.

CREA TU PROPIO SUPERHÉROE

Guía del familiar/amigo: Cómo hacerse compaño de superhéroe de CU/EC

Tanto si alguien que conoces tiene colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn desde hace años, como si se le ha diagnosticado hace poco, puede ser un reto hallar la forma más eficaz de apoyarle en sus altibajos. Aunque no hay un planteamiento perfecto, hay algunas directrices generales que podrían ser de ayuda. Considera los siguientes consejos la próxima vez que te cueste encontrar las palabras adecuadas o saber qué hacer.

Esta guía ha sido desarrollada con las apreciaciones y las opiniones de los colaboradores de IBD Unmasked Emiliano Bezek, Michael Seres, Seb Tucknott y Chantel Wicks. Lee más sobre ellos aquí.

1. Dónde empezar

Si a tu familiar o amigo le han diagnosticado colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn recientemente, es importante tener en cuenta que podría estar nervioso, ansioso o tener miedo de los cambios que pueda tener que hacer en su vida. Aunque este es un proceso de aprendizaje para ambos, hay maneras de prepararte para ser el mejor apoyo para afrontar los retos que vienen. Para saber más sobre lo que puede estar pasando la persona a la que apoyas, Conoce los Datos.

La colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn se consideran a menudo enfermedades “invisibles”. Es crucial ser conscientes de que aunque alguien con EII parezca estar bien por fuera, puede estar sintiéndose mal. Aunque la gravedad de la EII varía, muchas personas con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn pueden realizar las actividades que hacían antes del diagnóstico cuando la inflamación está bajo control. Recuerda que muchas actividades pueden simplemente adaptarse, con el fin de hacerlas más afines a los síntomas de colitis ulcerosa o de enfermedad de Crohn de alguien. Por ejemplo, ¿os gustaba a ti, a tus amigos y seres queridos salir a dar paseos o correr? Si podéis hacerlo, planead una ruta juntos y solo asegúrate de que hay muchos cuartos de baño en el camino.

Podéis incluso encontrar un proyecto creativo que lograr, estaréis trabajando en hacer algo juntos, encontrando un nuevo hobby o actividad que ambos podéis disfrutar, sustituyendo otras actividades favoritas que quizá no sean apropiadas cuando los síntomas se reaviven. Estas simples iniciativas pueden ayudar a aliviar parte de la ansiedad que las personas con EII experimentan a menudo.

Solo recuerda que todos somos diferentes, y hay varios modos de apoyar a las personas con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn. El Cheerful Champion, por ejemplo, puede aparecer con flores y globos cuando un amigo no se siente bien, mientras que el Zen Master posiblemente llamaría a su amigo para preguntarle por cosas útiles que le puede llevar. Ninguno de los dos planteamientos está mal. Una variedad de personalidades distintas puede apoyar con éxito a su familia y amigos.

2. Adaptarse a vambios en los planes

Para las personas con EII las exacerbaciones y los síntomas pueden ser impredecibles. Es importante saber que los síntomas pueden golpear en cualquier momento, incluso si has hecho planes de algo que estabas deseando. Esto significa que, independientemente de lo emocionados que los demás estén por ver la película contigo o ir a un nuevo restaurante, los planes pueden tener que cambiar en el último momento.

Aunque puedas sentirte mal porque tus planes se han cancelado, debes saber que la decisión de hacerlo no se tomó a la ligera. Las personas con EII a menudo terminan sintiéndose culpables por estropear los planes de los demás o causar molestias. Cuando alguien experimenta una exacerbación o síntomas, esto puede forzarle a estar en casa, con gran dolor y extremadamente cansado, durante días o incluso semanas. El mejor apoyo en estas situaciones viene de amigos o familiares que son flexibles y comprenden que la persona que está enferma no quiere estarlo, y que ese cambio no ha sido por elección propia. Un simple recordatorio de que no es su culpa contribuye a mostrarle que le entiendes.

En vez de enfadarte o quejarte porque tu familiar o amigo se va de una fiesta o evento social antes de lo que esperaba, lo que le hará sentir peor, ofrécele tu apoyo. Esto puede significar acompañarle al coche o incluso ofrecerte a llevarle a casa. Otro ejemplo: si estáis planeando ir al cine juntos, pero los síntomas de tu amigo o familiar le mantienen encerrado en casa, ofrécete a llevarle todo lo necesario para ver una película y disfrutarla juntos, en la comodidad de su espacio personal.

3. Apoyo en los momentos más difíciles

Ya que la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn pueden causar síntomas en cualquier momento, puede haber temporadas en las que tu familiar o amigo necesite realmente apoyo adicional, sin importar cuánto tiempo ha pasado desde su diagnóstico inicial. Desde una exacerbación especialmente mala de la enfermedad, que puede terminar con la persona ingresada en el hospital, a tratamientos que no funcionan, vivir con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn puede ser a veces como una montaña rusa, tanto física como emocionalmente.

Si una situación es embarazosa, extenuante o simplemente dolorosa, tenerte como persona de confianza con la que tu ser querido puede contar para cualquier cosa puede ayudar a aliviar el estrés. Esto puede implicar llevarle a la consulta del médico o simplemente ser alguien con quien hablar después de una experiencia especialmente dura.

Mostrar compasión y compresión es fundamental cuando alguien con EII tiene que perderse momentos importantes de la vida. Aunque le haya emocionado participar en tu boda, a las exacerbaciones no les importa. Es importante mantener el apoyo durante momentos como este.

Tienes que admitir que la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn son enfermedades que duran de por vida. Sé consciente de que durante el viaje algunas amistades pueden cambiar. Alguien con EII puede experimentar la pérdida de algunas amistades y el fortalecimiento de otras, ya que el nivel de comprensión de las personas varía. Como persona de apoyo, comprende que es normal y que ni tú ni tu amigo debéis sentiros culpables.

¿Sabías que las situaciones estresantes pueden hacer que los síntomas empeoren y en algunos casos incluso iniciarlos? Es importante mantener el apoyo cuando tu amigo o familiar necesita ayuda para algo, aunque parezca que no guarda relación con su enfermedad. Puede ser una mudanza inminente, un examen importante o incluso un problema laboral, así que ten en cuenta que una situación estresante puede tener consecuencias de mayor impacto para las personas con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn y ofrece tu ayuda en consecuencia.

Además es importante no dejar que la persona a quien apoyas sienta que ha hecho algo incorrecto para causar su enfermedad, como comer “mala” comida o estresarse demasiado. Las personas que sirven de apoyo deben entender que lo que puede causar los síntomas varía según el individuo y no siempre se conocen los desencadenantes. Debes saber que existen técnicas que pueden ayudar a las personas con EII a paliar algunos de estos síntomas.

A veces aquellos a quienes apoyas querrán y apreciarán que les muestres tu apoyo, como por ejemplo acercándoles a las citas o escuchándoles cuando hablan de sus experiencias. El apoyo puede tener diferentes formas, dependiendo de lo que necesite o prefiera un individuo; puede incluir a amigos o familiares cercanos, a un profesional de la salud de confianza o el hecho de hablar con otros afectados por la EII. Otra forma de ayudarte a ti y a tu amigo o familiar con EII a recibir apoyo es encontrar una comunidad de apoyo virtual o personal a la que incorporarse, o ponerse en contacto con una organización local de ayuda para acceder a más información o a los recursos que ofrezca.

En ocasiones, una persona que presta un gran apoyo puede ayudar consiguiendo que la mente de su amigo o familiar se aparte de lo que tiene que soportar, que puede ser percibido como algo que le consume la vida. Hacer algo que se tiene por “normal”, como relajarse en un sofá o dar un paseo por diversión, puede ayudar a alguien con EII a sentir que todavía conserva cierto grado de normalidad en su vida a veces caótica.

4. Ofrecer tu perspectiva

Aunque te esfuerces por comprender la experiencia de vivir con EII sin haber pasado tú mismo por la enfermedad, hay maneras de prestar apoyo y comprensión sin traspasar límites. Es importante para las personas con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn tener el control de cómo manejan la enfermedad con ayuda de un médico, y tú puedes aprender con ellos y apoyarles en ese plan.

¿Alguna vez has acompañado a un amigo o familiar a una visita al médico? Si vas con tu amigo o familiar, puede ser útil escribir una lista de las preguntas que te gustaría hacer o que te gustaría que hicieran, y enseñarle la lista con antelación. Aunque puede haber giros imprevistos en la consulta, esto puede evitar una situación difícil, en la que tu amigo o familiar se vea apurado o incómodo por la conversación que estás manteniendo con su médico.

Algunas personas con EII prefieren ir al médico solas. Una manera de apoyar a tu amigo o familiar en esta situación puede ser ayudarle a registrar sus síntomas. Mantener un registro de cuándo ocurren ciertas situaciones puede ser muy útil en una visita al médico, para resaltar cosas específicas de las que él quiera hablar.

Una lista de puntos clave puede ayudarte también a estar centrado cuando te sientes a hablar con la persona a la que apoyas. Al apoyar a alguien que te importa, es bueno tener un plan listo para que las emociones no interfieran con la forma en la que expresas tus pensamientos.

Una persona que apoya, dedica tiempo a saber más acerca de la EII y descubre buenos recursos, le muestra a alguien con EII que está verdaderamente comprometida y dispuesta a ayudar. Al final del día, recuerda que solo por estar ahí escuchando activamente, sin juzgar, para saber lo que se siente, has hecho mucho.

Aceptar el súper-apoyo que realmente das

Tienes una personalidad única, y cada tipo de “compaño de superhéroe”, puede tener maneras ideales de apoyar a sus seres queridos con EII. Es importante considerar no solo lo que crees que se agradecerá más, sino también cómo puedes sacar tu yo más auténtico.

La atención, el amor y la compasión que proporcionas a tus amigos y familiares con EII no pasan desapercibidos. Sigue leyendo para saber más sobre cómo obtener lo mejor de ti mismo y de tus propias capacidades.

Descripción: Un Cheerful Champion lleva una capa de optimismo. Proporcionas continuamente positividad y señalas constantemente el lado bueno de las malas situaciones. Las personas con EII tienden a dirigirse a ti por tu carácter alegre y eres la persona a la que acudir cuando están mal.

Fortaleza de compaño: Eres consciente de que hay obstáculos, pero siempre hay cosas más grandes y mejores por venir. Esto hace que quienes están a tu alrededor mantengan el ánimo. Tu energía da vigor a las personas con EII para que puedan mantener una perspectiva fresca y tu humor natural aligera a quienes llevan una carga.

Consejo profesional de superhéroe: Sé consciente de cuándo una dosis correcta de realidad es más apropiada que tu habitual carácter positivo para todo. A veces aquellos a quienes apoyas necesitan una fortaleza de superhéroe más seria. Siempre puedes encontrar otras maneras de hacer que tu optimismo brille, sin dejar de ser un firme apoyo, cuando hace falta un planteamiento más directo.

Descripción: Los demás dependen de ti por tu carácter tranquilo y tu capacidad de suavizar las situaciones más peliagudas. Tu ser querido con EII confía en ti por tus sabios consejos y tu calma tipo zen.

Fortaleza de compaño: Eres la calma en una tempestad de síntomas, lo cual te hace fiable para todos los que padecen EII. Sirves para enseñar a quienes te rodean que está bien apoyarse en los demás en los momentos de necesidad. Sigue mostrando tu apoyo, ofreciéndote para una visita al hospital a última hora o para planear cómo manejar la medicación.

Consejo profesional de superhéroe: No te contengas cuando se trate de aportar sentido común. Habla y haz saber a tu ser querido que estás ahí para apoyarle de la manera en que lo necesite. Recuerda, alguien con EII conoce mejor que nadie su cuerpo, así que es importante no dar consejos médicos. A veces las personas con EII pueden necesitar solo que des un paso atrás para seguir su propio impulso.

Descripción: Siempre leal; te quedas cerca de quienes te importan contra viento y marea. Tu lealtad no conoce límites cuando se trata de apoyar a aquellos que te importan, en los buenos y en los malos momentos.

Fortaleza de compaño: Tu fiabilidad se extiende más allá de proporcionar comodidad y defender a tu héroe con EII. Muestras tu dedicación al esforzarte por conocer mejor la EII y con estos conocimientos das fuerzas a quienes te rodean.

Consejo profesional de superhéroe: Toda persona con EII tiene un itinerario propio, así que asegúrate de que las decisiones y experiencias son suyas. Aunque intentes identificarte y empatizar con la persona a la que apoyas, también debes evitar ofrecer consejos demasiado centrados en ti como “si yo fuera tú…”, ofrece mejor un sencillo “¿has probado esto?” Escuchar atentamente sus necesidades ayudará a fomentar vuestras fortalezas.

Descripción: Para algunos, las cosas son siempre blancas y negras, pero tú ves tonos grises.
Tu capacidad de ver situaciones desde múltiples perspectivas ayuda a las personas con EII a explorar opciones y resultados nuevos.

Fortaleza de compaño: Tu curiosidad y tu impulso continuo para cuestionar la situación establecida es tu arma secreta. Cuando alguien con EII se siente perdido, estás ahí para derribar los muros emocionales y recordarle que aún queda esperanza.

Consejo profesional de superhéroe: Sé consciente de que tu superhéroe necesita más apoyo que opiniones. A veces la gente necesita tiempo para asimilar la información y las situaciones antes de seguir avanzando. No olvides ser un buen oyente, y da consejo cuando la situación lo requiera.

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