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Ecco i dati. C’è molto da sapere sulle malattie infiammatorie croniche intestinali. Unisciti a The Unbeatables, il team di supereroi IBD Unmasked per aumentare la conoscenza delle malattie infiammatorie croniche intestinali.

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IBD

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e sul suo impatto.

Diventa il Braccio Destro di un Supereroe

Conosci qualcuno che soffre di una malattia infiammatoria cronica intestinale? Ecco alcuni consigli per aiutare chi soffre di IBD ad adattarsi alle sfide di queste malattie.

Inizia una conversazione

Una solida rete di supporto può fare la differenza nella gestione delle malattie infiammatorie croniche intestinali. Dal rapporto medico-paziente a familiari o amici fidati e direttamente coinvolti, queste sono le persone che possono fare la differenza nella migliore gestione di queste malattie.

Per via della complessa e a volte delicata natura delle malattie infiammatorie croniche intestinali, potrebbe sembrare particolarmente difficile o addirittura insopportabile avere un dialogo aperto.

Le informazioni e i consigli presenti in questa pagina possono aiutarti facendoti sentire più forte. Queste risorse possono essere utili a chiunque desideri supportare meglio un proprio caro, un familiare oppure un amico che convive con le malattie infiammatorie croniche intestinali.

Vivere con CU e MC

Una buona comunicazione fra medico e paziente è fondamentale per vivere bene con le IBD.
Scopri i consigli e gli strumenti per riuscire a trarre il meglio dalle conversazioni con il tuo medico.

1. Conversazioni aperte

L’idea di avere delle conversazioni con il proprio medico sui sintomi della colite ulcerosa e della malattia di Crohn e del loro impatto sulla tua salute può creare imbarazzo, indipendentemente da quanto tempo lo conosci.

E’ normale avere bisogno di tempo affinché diventi naturale riuscire a condividere informazioni cosi personali, ma aprirti con il tuo medico è nel tuo stesso interesse perché lo aiuta a capire meglio come ti senti, dai sintomi fisici ad altre preoccupazioni o lo stress che devi affrontare. Ciò permette a te e al tuo medico di trovare il modo migliore per gestire la malattia.

Ecco alcuni consigli per chi vive con l’IBD e che potrebbe avere bisogno di un piccolo aiuto per sentirsi a proprio agio e trovare le parole giuste da dire al medico:

  • Tieni un diario. Scrivere cosa senti e quando, sia in positivo che in negativo, ti aiuterà a dare il quadro completo di come la malattia influenzi tutti gli aspetti della tua vita e ti può aiutare a ricordare dettagli importanti.
  • Fai delle prove di conversazione con il medico. Scrivere e dire ad alta voce le domande e le tue preoccupazioni prima dell’incontro può aiutare a sentirti a tuo agio quando ti troverai davanti al medico.
  • Tieni un elenco aggiornato di “modi per iniziare la conversazione.” Dalle domande sui sintomi, sui medicinali o sulle spese mediche, annotare qualche domanda o preoccupazione prima dell’incontro può aiutarti a sentire meno lo stress del momento.
  • Ricorda che il medico vorrebbe capire bene quello che provi, sia dal punto di vista emotivo che fisico. Puoi, e dovresti, essere sempre completamente aperto e onesto riguardo le tue sensazioni o preoccupazioni. Se ti servono altre informazioni o se senti che potresti fare di meglio, diglielo.
2. Essere preparati (al prossimo appuntamento)

Potresti non avere sempre un elenco di domande specifiche da fare al medico. Ed è normale! Ci sono altre cose che puoi fare per sentirti pronto agli appuntamenti e sfruttare al meglio il tuo tempo:

  • Scrivi tutto. A volte i pensieri e le idee migliori ci vengono per caso e poi li dimentichiamo. Tieni uno smartphone o un quaderno a portata di mano quando è possibile e annota pensieri e domande sulla tua salute.
  • “Spunti di conversazione.” Annotare qualche spunto di conversazione prima dell’appuntamento può aiutare te e il tuo medico a restare focalizzati e assicurarti che il tuo medico capisca quello che gli stai comunicando.
    • All’inizio dell’appuntamento scopri quali sono le intenzioni del medico chiedendo: “C’è qualcosa di nuovo o di specifico di cui parleremo oggi?”
    • Fai altre domande di verifica rispetto a ciò che condividi come: “Cosa le sembra, cosa ne pensa?
    • Verso la fine dell’incontro chiedi: “Mi sembra che abbiamo parlato di tanti argomenti oggi. Prima che vada, c’è qualcos’altro che dovrei sapere o tener presente per il prossimo incontro?
3. Esprimi ciò che provi

Poiché sei tu a vivere con la colite ulcerosa o la malattia di Crohn, sei tu la priorità e devi sentirti tale quando incontri il tuo medico. Questi consigli possono agevolare le decisioni condivise e ti permettono di svolgere un ruolo proattivo nella gestione della malattia nel modo migliore per te.

  • Non parlare solo dei sintomi fisici. Spiega come ti senti e l’impatto che i sintomi possono avere o no sulla tua vita. Questo darà al medico un quadro completo.
  • Chiedi un riscontro durante gli appuntamenti per capire cosa pensa il medico dei tuoi progressi e se c’è altro da considerare nell’ambito della terapia.
  • Chiedi sempre “perché?” Per capire meglio come ti senti e perché ti senti così o sapere di più riguardo le scelte da fare: più sai meglio è. E’ compito del medico dare tutti i consigli più appropriati per la gestione della malattia sulla base della tua storia clinica personale, dei sintomi, delle esigenze e così via, ma tu hai tutti i diritti di fare domande finché non comprendi appieno le possibili alternative.
  • Chiedi in che modo un esame o una procedura potrebbero cambiare la gestione terapeutica. Assicurati di sapere per quale motivo ti devi sottoporre a un analisi o a una procedura e in che modo i risultati influenzeranno le fasi successive della gestione della malattia.
  • Difenditi. Se hai la sensazione che il medico non ti ascolti o non capisca quello che stai passando, parla chiaro. Chiedi se puoi spiegare meglio quello che stai passando o se è possibile avere più tempo per parlare durante un appuntamento di controllo. Potrebbe essere utile se ti accompagnasse un amico o un familiare per aiutarti a ricordare altri aspetti di cui vuoi parlare e le informazioni che ti vengono date. E’ anche possibile rivolgersi a un infermiere all’interno della struttura per avere un punto di vista diverso.

quoteIl presupposto per una buona conversazione fra un paziente con IBD e il proprio medico è un dialogo schietto e aperto per essere certi che il medico capisca appieno come vi sentite, sia fisicamente che emotivamente, quote dice il Dr. James Lindsay. quoteQuesta comprensione permette di trovare la strada più appropriata per la gestione della malattia. E’ anche importante ricordare che esistono una serie di gruppi di supporto e di strumenti per sostenere le persone che vivono con la colite ulcerosa o con la malattia di Crohn, e i loro familiari e amici. Insieme ad una adeguata terapia, questo supporto può aiutarti a goderti appieno la vita e a superare qualsiasi sensazione di isolamento tu possa avere.quote

Il Dr. James Lindsay è un consulente e clinical lead in Malattie Infiammatorie Intestinali al The Royal London Hospital, Barts Health National Health Service Trust. E’ un thought leader di fama mondiale nelle IBD.

Fai parlare il supereroe che è in te

Impavido. Temerario. Determinato. Coraggioso.

Non importa quale “tipo di supereroe” tu sia, ecco alcuni dei tratti straordinari che le persone con colite ulcerosa o malattia di Crohn rivelano.

Tu sei unico, con la tua personalità, le tue necessità e i tuoi sintomi. Dovresti dedicarti alla tua salute in modo tale da sentirti al meglio, usando le tue forze a tuo vantaggio.

Continua a leggere per scoprire di più su come tirare fuori il meglio da te stesso e dalle tue capacità distintive!

Estroverso Brillante
Accetti ogni sfida col sorriso. Trasmetti energia ed entusiasmo in tutto quello che fai con amici, famiglia o colleghi. Sai che il sorriso è la medicina migliore, guardi sempre il lato positivo e cerchi di sollevare gli animi di chi ti sta intorno. Sei soddisfatto quando sei circondato dal tuo team e ti apri tranquillamente con chiunque di loro. Grazie alla tua natura aperta e socievole, chi ti sta intorno si sente a proprio agio.

Professore Autorevole
Sei un esperto nel tuo campo. Sei un pianificatore, uno che mantiene la calma, il sangue freddo e il controllo. Ti prendi il tempo necessario per valutare le situazioni da ogni punto di vista prima di attaccare. La tua persistenza è incrollabile. Anche se qualcosa va storto, tu non molli senza aver combattuto. Con la tua fidata cintura, sei pronto a tutto. Sei affidabile e responsabile, e ami l’l’organizzazione e l’efficienza.

Capitano comprensivo
Sei comprensivo e affettuoso, le persone ammirano la tua natura semplice. La tua gentilezza è contagiosa e le persone sono attratte da te. Gli altri si rivolgono a te per la tua natura comprensiva e premurosa. Sei davvero una valida risorsa per ogni gruppo.

Campione di ottimismo
Sei famoso per le qualità che ti rendono curioso, perspicace e originale. Ti piace esplorare e imparare ovunque tua vada. Nessun obiettivo è fuori portata. Gli altri ammirano la tua curiosità intellettuale. La tua immaginazione dà vita a idee fantastiche. Le persone che ti sono vicine sanno che riesci sempre a trovare una soluzione a qualsiasi problema. Ti piace provare cose nuove e accettare ogni sfida che incontri sul tuo cammino.

CREA IL TUO SUPEREROE

Guida per familiari/amici: diventare il braccio destro di un supereroe con Colite Ulcerosa e Malattia di Crohn

Può essere difficile trovare il modo migliore per sostenere nei momenti di alti e bassi qualcuno che conosci e che soffre o a cui è stata recentemente diagnosticata la colite ulcerosa o la malattia di Crohn.   Sebbene non ci sia il metodo perfetto, esistono delle linee guida generali che potrebbero essere d’aiuto. Tieni in considerazione i seguenti consigli la prossima volta che ti sentirai in difficoltà nel trovare le parole o le mosse giuste.

Questa guida è stata sviluppata sulla base di idee e riscontri dei collaboratori di IBD Unmasked Emiliano Bezek, Michael Seres, Seb Tucknott e Chantel Wicks. Scopri di più qui.

1. Da dove iniziare

Se a un familiare o a un amico è stata diagnosticata la colite ulcerosa o la malattia di Crohn, è importante tenere presente che potrebbe essere nervoso, ansioso e spaventato dai cambiamenti che minacciano la sua vita. Si tratta di un processo di apprendimento per entrambi, ma ci sono dei modi che ti permettono di diventare un sostegno importante per aiutarlo ad affrontare le sfide che avrà davanti a sé. Per sapere di più su ciò che la persona che sostieni dovrà affrontare, leggi I fatti in breve.

La colite ulcerosa e la malattia di Crohn sono spesso considerate delle malattie “invisibili”. E’ importante essere consapevoli del fatto che chi vive con le IBD, anche se ha un bell’aspetto, in realtà potrebbe non stare bene. Sebbene la gravità delle IBD possa variare, quando l’infiammazione è sotto controllo molte persone con colite ulcerosa e malattia di Crohn riescono a svolgere le stesse attività che svolgevano prima della diagnosi. Ricorda che molte attività possono essere facilmente adattate in modo da renderle compatibili con i sintomi di chi soffre di colite ulcerosa e malattia di Crohn. Per esempio, ti piaceva fare camminate o andare a correre con i tuoi amici o i tuoi cari? Se loro se la sentono, organizza un’uscita insieme, ma assicurati che ci siano tante toilettes lungo il percorso.

Potete anche provare a realizzare un progetto creativo, in modo da lavorarci insieme scoprendo nuovi hobby o attività che piacciano a entrambi e che sostituiscano quelli che preferite, ma che non sono fattibili quando i sintomi si riacutizzano. Prendere semplici iniziative come queste può aiutare ad alleviare un po’ quell’ansia che spesso hanno le persone con IBD.

Ricorda, ognuno è diverso e ci sono molti modi per supportare le persone con colite ulcerosa o malattia di Crohn. Il Campione del Sorriso per esempio potrebbe presentarsi con fiori e palloncini quando un amico non si sente bene, mentre il Maestro Zen probabilmente chiamerà l’amico per sapere se c’è qualcosa di cui ha bisogno per portargliela. Nessun approccio è sbagliato. Le diverse personalità possono essere di grande supporto per la famiglia e gli amici.

2. Adattarsi ai cambi di programma

Nelle persone con IBD le riacutizzazioni e i disturbi possono essere imprevedibili. E’ importante ricordare che i sintomi possono comparire in qualsiasi momento, anche se avete in programma delle cose che non vedevate l’ora di fare. Ciò significa che, indipendentemente da quanto felici possano essere gli altri di vedere quel film con voi o di provare quel nuovo ristorante, i programmi potrebbero cambiare all’ultimo minuto.

Per quanto tu possa essere deluso dal cambiamento di programma, sappi che la decisione di cancellarlo è stata dura da prendere. Le persone con IBD spesso finiscono col sentirsi in colpa perché stanno rovinando i programmi di qualcuno o stanno creando degli inconvenienti. Le riacutizzazioni o i disturbi possono obbligare la persona colpita a stare a casa in preda ai dolori e stremata per giorni o persino settimane. Il supporto migliore in queste situazioni arriva dagli amici o dalla famiglia che sono flessibili e capiscono che la persona malata preferirebbe non esserlo e che non è stato lui o lei a decidere di cancellare i programmi. Ricordare che non è colpa del vostro caro è il modo migliore per dimostrare che capite la situazione.

Invece di arrabbiarti o lamentarti che il familiare o l’amico se ne va da una festa o da un’uscita in compagnia prima del previsto – il che probabilmente li fa stare anche peggio – offri il tuo sostegno per esempio accompagnandoli fuori oppure portandoli a casa in macchina. Un altro esempio: se avete in programma di andare insieme al cinema ma i sintomi costringono l’amico o il familiare a rimanere a casa, proponi di recuperare tutto il necessario previsto per la serata fuori e organizzala insieme nel comfort di casa propria.

3. Il sostegno nei momenti più difficili

La colite ulcerosa e la malattia di Crohn possono causare disturbi in qualsiasi momento, ma ci sono dei momenti in cui il tuo amico o il tuo familiare possono aver bisogno di un supporto extra, indipendentemente da quanto tempo sia passato dalla prima diagnosi. Da una riacutizzazione particolarmente severa che può costringere la persona ad andare in ospedale a cure poco efficaci, vivere con la colite ulcerosa e la malattia di Crohn a volte può essere come un giro sulle montagne russe, sia fisicamente che emotivamente.

Che la situazione sia imbarazzante, stancante o decisamente dolorosa, saper di poter contare su di te per ogni cosa può aiutare a ridurre il loro stress. E questo può voler dire accompagnarli dal medico o semplicemente ascoltarli, specialmente dopo una dura esperienza.

Mostrare comprensione è essenziale quando chi convive con IBD è costretto a rimanere escluso dai momenti importanti della vita. Loro possono anche non vedere l’ora di partecipare al tuo matrimonio, ma i disturbi sono imprevedibili. E’ importante che in momenti come questi il sostegno rimanga.

Ricordati che la colite ulcerosa e la malattia di Crohn sono malattie che durano per tutta la vita. Sappi che nel tempo alcune amicizie possono cambiare. Alcune persone con IBD possono vivere la fine di alcune amicizie e il consolidamento di altre, visto che il livello di comprensione delle persone varia. Come figura di supporto devi capire che questo è normale e né tu né il tuo amico dovete sentirvi in colpa.

Ne eri consapevole: situazioni di stress possono peggiorare i disturbi e in alcuni casi persino scatenarli. E’ importante continuare a sostenere l’amico o il familiare anche quando ha bisogno di un aiuto in qualcosa che non sembra collegato alla malattia. Può trattarsi di un evento imminente, un esame, o una questione di lavoro, ricorda che una situazione di stress può avere forti conseguenze su persone con colite ulcerosa e malattia di Crohn e quindi offri il tuo sostengo di conseguenza!

E’ importante anche evitare che le persone che supportano chi è affetto da IBD pensino di aver fatto qualcosa di sbagliato che ha causato la malattia come mangiare cibi “cattivi” o essere troppo stressato. Chi li sostiene deve capire che la causa dei sintomi varia da individuo a individuo e non sempre si conoscono le cause scatenanti. Sappiate che esistono delle tecniche che possono aiutare chi vive con IBD ad alleviare alcuni sintomi.

A volte coloro che soffrono avranno bisogno e apprezzeranno se potrai accompagnarli agli appuntamenti o ascoltarli quando parlano di quello che provano. Il supporto può assumere varie forme a seconda delle esigenze o delle preferenze della persona; può includere gli amici intimi o la famiglia, un operatore sanitario fidato, o parlare con altre persone affette da IBD. Un altro modo per aiutare te e il tuo amico o il familiare con IBD a ricevere sostegno può consistere nel trovare una comunità, anche virtuale, a cui unirsi o contattare l’associazione pazienti AMICI Onlus per avere altre informazioni sulle opportunità esistenti. https://amiciitalia.eu/

Altre volte un grande sostegno consiste nell’aiutare l’amico o il familiare a distogliere i pensieri da quello che sta passando, che a volte può dare la sensazione di assorbire completamente la vita. Fare qualcosa che sembra “normale” come rilassarsi sul divano o fare una piacevole passeggiata può aiutare chi soffre di IBD a provare un senso di normalità in una vita a tratti caotica.

4. Mettere a disposizione il proprio punto di vista

Puoi anche fare di tutto per cercare di capire cosa si prova a vivere con IBD anche se non ne hai mai sofferto, ma ci sono anche altri modi di dare supporto e comprensione senza oltrepassare i limiti. E’ importante che chi vive con la colite ulcerosa o con la malattia di Crohn sia in grado di gestire la propria condizione con l’aiuto del medico e tu puoi imparare con loro e sostenerli in questo progetto.

Hai mai accompagnato un amico o un familiare a una visita dal medico? Se decidi di farlo, potrebbe essere utile preparare una lista delle domande che vuoi fare o che vuoi che il tuo amico o familiare faccia e sottoporgliela prima. Dal medico le cose potrebbero cambiare inaspettatamente e fare questo potrebbe evitare una situazione difficile in cui l’amico o familiare si senta in imbarazzo o a disagio perché tu hai iniziato una conversazione con il suo medico.

Alcune persone con IBD preferiscono andare dal medico da sole. Un modo per sostenere l’amico o il familiare in questa situazione è quello di aiutarlo a tener traccia dei sintomi. Tenere un diario di quando si sono verificate alcune circostanze può essere d’aiuto durante una visita dal medico in modo da sottolineare aspetti specifici di cui vorranno parlare.

Una lista di punti chiave può anche aiutarti a rimanere focalizzato quando ti siedi a parlare con la persona che stai sostenendo. Quando supporti qualcuno a cui tieni è importante avere un programma da seguire per evitare di farsi travolgere dalle emozioni mentre condividete i vostri pensieri.

Una figura di supporto che dedica del tempo a informarsi sulle IBD mostra a chi ne soffre che ci tiene davvero ed è un buon sostegno. Alla fine della giornata ricorda che essere disponibile e ascoltare attivamente, senza giudicare e dando importanza alle sensazioni, rappresenta un grande valore.

Accogliere il super sostenitore che è in te

Hai una personalità unica e ogni tipo di “Super Braccio Destro” può avere un modo ideale di sostenere i propri cari con IBD. E’ importante tenere in considerazione non tanto ciò che credi possa essere apprezzato maggiormente, ma come tu possa essere davvero te stesso.

La cura, l’amore e la comprensione che dai ai tuoi amici e familiari con IBD non vanno trascurati. Continua a leggere per scoprire di più su come tirare fuori il meglio da te stesso e dalle tue abilità!

DESCRIZIONE: Il Campione di Allegria indossa il mantello dell’ottimismo. Sei entusiasta di natura e sorridi sempre. La tua capacità di trovare il lato positivo o divertente in ogni situazione è magnetica per chi ti sta intorno. Le persone che vivono con IBD si avvicinano alla tua natura allegra e sei la persona a cui si rivolgono quando si sentono giù.

PUNTO DI FORZA: Sei consapevole che ci sono battute d’arresto, ma c’è sempre qualcosa di più grande e brillante davanti a te. Questo ti permette di tenere sotto controllo chi ti sta intorno. La tua energia rinvigorisce chi soffre di IBD e lo aiuta ad avere una nuova prospettiva. Il tuo senso dell’umorismo alleggerisce chi ha dei pesi sulle spalle.

CONSIGLIO PRO SUPEREROE: Sii consapevole di quando una saggia dose di realtà è più appropriata del tuo solito ottimismo. A volte coloro che sostieni hanno bisogno di una forza da supereroe un po’ più riflessiva. Puoi trovare altri modi per mostrare positività restando un solido pilastro anche quando c’è bisogno di un approccio più diretto.

DESCRIZIONE: Gli altri dipendono da te per la tua natura composta e l’abilità di risolvere anche le situazioni più difficili. Il tuo caro con IBD vede in te una guida saggia e calma in stile zen.

PUNTO DI FORZA: Mantieni la calma anche nel pieno dei disturbi e questo ti rende affidabile per coloro che soffrono di IBD. Insegni a chi ti sta intorno che a volte fa bene appoggiarsi a qualcuno in caso di bisogno. Continua a mostrare il tuo sostegno facendo un ulteriore passo avanti e offrendo magari un passaggio in ospedale o un programma per gestire i medicinali.

CONSIGLIO PRO SUPEREROE: Non ti trattenere quando hai dei consigli saggi da condividere. Parla forte e chiaro e fai sapere a chi ami che sei pronto a sostenerlo in qualsiasi modo. Ricorda, chi vive con IBD conosce bene il proprio corpo, quindi evita di dare pareri su questioni mediche. A volte vogliono solo che tu stia un passo indietro e che sia tu a seguire loro.

DESCRIZIONE: Lealtà sempre – stai al fianco di chi ami nella buona e nella cattiva sorte. La tua lealtà non conosce confini quando si tratta di sostenere qualcuno che ami nei momenti facili e in quelli difficili.

PUNTO DI FORZA: La tua affidabilità va oltre il semplice conforto e la difesa del tuo eroe con IBD. Dimostri il tuo affetto sforzandoti di capire le IBD e trasmetti la tua conoscenza a chi ti sta intorno.

CONSIGLIO PRO SUPEREROE: Chi vive con le IBD affronta un proprio cammino, quindi assicurati che le decisioni e le scelte siano concentrate su di lui. Provare a identificarsi con la persona che sostieni è importante, ma evita di offrire consigli basati su di te come “Se io fossi in te…” e offri piuttosto un semplice “Hai verificato questa cosa?” Ascoltare con attenzione i suoi bisogni aiuterà a sviluppare la forza di entrambi.

DESCRIZIONE: Per qualcuno le cose sono sempre o bianche o nere, ma tu cogli le sfumature di grigio. La tua capacità di vedere le situazioni da punti di vista diversi aiuta le persone con le IBD a esplorare nuove possibilità e risultati.

PUNTO DI FORZA: La tua curiosità e l’infinita energia nello sfidare la situazione sono la tua arma segreta.  Quando qualcuno con le IBD si sente perso, tu sei lì pronto a irrompere tra le mura emotive per ricordare che c’è sempre una speranza.

CONSIGLIO PRO SUPEREROE: Tieni conto di quando il tuo supereroe ha bisogno di supporto, piuttosto che di una prospettiva diversa. A volte le persone hanno bisogno di più tempo per assimilare le informazioni e le situazioni prima di andare avanti. Non dimenticare di essere un buon ascoltatore e dai consigli quando la situazione lo richiede.

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MESSAGGIO IMPORTANTE Il contenuto di IBDunmasked.com/global/it non rappresenta, né intende rappresentare, consulti medici, diagnosi o raccomandazioni terapeutiche. Il contenuto di questo sito non intende sostituire le indicazioni dei vostri operatori sanitari. Consultate sempre i vostri operatori sanitari per qualunque argomento legato alla medicina e alla salute.